はじめに/Drug-induced improved!

私が３２歳だった２０１３年１０月、右の瞼に違和感を感じました。数日後には、自分の手を使ってもまぶたを開くことが出来なくなってしまいました。
しかし、わずか半年後にはその症状がかなり改善し、違和感を感じてから１年半で、薬によって引き起こされた「がんけんけいれん」が、奇跡的に治りました。
このブログは、私の治療の記録です。


薬剤性がんけん痙攣
どんな薬にも副作用はありますが、「薬剤性眼瞼痙攣」も、日常生活において、とてもつらい副作用のひとつです。
私が経験したものは、まぶたのぴくぴくという生易しいものではなく、顔が歪み、目じりに皺ができ、正常な表情が保てませんでした。頭部の不随意運動というもののために、ずっと頭や耳の下辺りの広範囲な筋肉がギューっとなっているような違和感がありました。その他にも辛い症状によって、生活に大きな支障を来たしました。
酷いとき、まぶたは、手を使っても持ち上げることがとても難しく、眼を 開こうとすればするほどに力が入って眼が開かなくなるという状態ですが、どうやったら言葉で表現できるのか分からないくらい苦しい日々でした。

回復のきっかけとなったのはあごの痛みで行った歯科医院です。症状を診てもらったときに、眼の周りの違和感を訴えると、歯医者さんの判断で形成外科へ行くことになりました。瞼を専門とする形成外科医がおり、「薬剤性眼瞼痙攣」と診断されました。
当時、受診した信大病院の形成外科は、がんけん痙攣の最後の砦と言われており、ボトックス治療で症状を抑えつつ、もともと通っていた精神科で薬の調節、加えて歯科医の指導に基づいた継続的なマウスピースの使用で改善が見られました。

完治しないという情報をインターネットで目にしたり、お医者さんからも完治はまれだということを聞きました。あまりにも辛い症状のため、絶望の気持ちでいっぱいになり、文字通り何も出来ず、ひどく苦しい時が幾度もありました。

でも、医療技術が進歩していることは確かです。受ける治療の負担が軽減することで、がんけんけいれん自体が無くなる訳ではありませんが、ボトックス注射の痛みが以前に比べると緩和されているようです。そのほかにも、治療の負担はかなり軽減されていると思います。当時の治療に関してはこのブログに全て記録してあります、リアルタイムの情報にプラスして呼んでもらえたらと思います。
尚、当時の主治医は開業され、クリニックには数々の最先端機器を揃えて懇切丁寧な治療に当たっておられます。（ばん皮フ形成外科 http://van-clinic.com/  電話 0263-87-0771）



また、ブログ右上のところから私に宛てのメッセージをもらえれば、お返事をしていますので、ご連絡ください!


I was suffering from unknown symptom of my right eyelid closure for months when I was 32 years old in Oct. 2013, and that was the very first symptom of drug-induced blepharospasm; However, it totally cured within one and half a year after the first notice. This is totally gone now, and all my data is on this blog.

Drug-induced blepharospasm
There is always certain side effects when having medications (mental disease in my case), and "drug-induced blepharospasm" is one of the serious symptoms.
My eyelid lost its control that it was impossible to open by itself. Moreover, it was almost impossible to open my eyes even using both hands. My face was twisted, having wrinkles beside my eyes, and caused abnormal facial expressions. The muscle around my head, the ears and the neck got squeezed by the involuntary movement. It wasn't all but there was much more suffering I could never imagine.

It just offered me a glimmer of hope when I went to my dentist. Due to my jaw problem, my dentist wrote the letter to the plastic surgery (it isn't where people go for their bigger boobs...), and I was diagnosed drug-induced "blepharospasm" by this special doctor of eyelids.
At that time, this plastic surgery in Shinshu University Hospital was known for its leading studies of eyelid disorders.  I had Botox treatments there, changed medications at my  psychiatry, and kept using the mouth-guards with the guidance by dentists.

I had extremely tough time having this symptom. Doing nothing is the only thing I could do and that made me fully depressed. I saw some articles on the internet saying it is never cured...my doctor also told me about the difficulties of curing the symptoms.
However; medical innovations are there for us. It is true that the innovations does not extinguish "blepharospasm", but I have all my data so that this could help you in addition to your information.

Please note that you can also contact me from the upper right corner on this page. I am happy to help you!

効果のあった治療（2016/8/18:更新）/effective treatments (updated:Aug.18, 2016)

これまで試した治療をまとめました。効果ありの治療を太線で記してあります。

• 2013/10/22～　就寝時、マウスピースの着用。（顎の痛み和らぐ）、あごの運動

• 2014/1/10～11月頃　ヒアレイン点眼液０．１％（眼の乾燥良くなる）、ジクアス点眼液３％、ムコスタ点眼液ＵＤ２％を処方してもらったが、効果みられず。（気持ちがまぎれた程度）

• 2014/3/20～現在　ロキソニンテープを、耳の後ろやあごの部分に湿布（筋肉の凝ったような感覚の緩和）

• 2014/4/17　内服薬リーマス（リチウム）半減

• 2014/4/21　内服薬リーマス（リチウム）中止

• 2014/4/24～2014/12/4　軸となっていた内服薬を全面的に変更。(ベンゾジアゼピンの薬を少なくする)、ボトックス注射

          2014/4/24（ボトックスその１）
          2014/6/26（ボトックスその２）
          2014/7/24（ボトックスその３）
          2014/9/4（ボトックスその４）
          2014/12/4（ボトックスその５）

• 2014/5/9～2016/1/22　リボトリールの服用　（リボトリールの量は調節）

• 2014/7/18～24　毎日、亜鉛サプリメント２０mgを数回に分けて摂取（Botoxの効果を持続させるために試したが、よくわからなかった）

• その他　
• ピップエレキバン（頭部などの凝りの緩和のために試したが、よくわからなかった）
• フィルムドレッシングという極薄絆創膏を貼って皮膚を押さえる（貼り方によっては効果があった）
• まぶたを指で押さえる（又は持ち上げる）ことは、皮膚が伸びてしまうので逆効果とのことだった。

Here are my treatments I tried in chronological order. Improved treatments are in bold.

• 2013 October 22～　Using the mouthguards when asleep (to alleviate jaw pain)

• 2014 January 10～around November　Sodium Hyaluronate 0.1% eye drops (to prevent dry eye), Rebamipide eye drops (Mucosta ophthalmic suspension UD2%) (only help me to feel better), 3% Diquafosol Ophthalmic Solution (only help me to feel better)

• 2014 March 20～now　pluster on where needed (LOXONIN Tape 100mg) (to relieve muscular stress)

• 2014 April 17　half the amount of lithium

• . listed below2014 April 21　stop lithium

• 2014 April 24～ 2014 Dec. 4　changing major medications (less benzodiazepin drugs), Botox injections (different amounts when needed)

          2014 April 24(1st Botox)
          2014 June 26(2nd Botox)
          2014 July 24(3rd Botox)
          2014 Sep 4(4th Botox)
          2014 Dec 4(5th Botox)

• 2014 May 9～ 2016 Jan 22 Chronazepam I adjusted the dosage depending on my condition

• 2014 July 18～24 Taking 20mg of Zinc daily (for long lasting the effect of BOTOX but I couldn't see the difference)

• Others
• small magnetic seal "Pip elekiban" (I couldn't see the difference for the stiffness of my head), 
• film dressing of Nitto Denko Medical Supplies (product page in Japanese) (it worked if on the right place), 
• holding/pulling eyelids causes sagging due to the stretching of the skin

リボトリール / Clonazepam

リボトリールについて、どのような効果があったか記録したいと思います。

多くのがんけんけいれんの患者さんに見られる様、まぶた以外の下記の症状がありました。

1. 頭全体から首にかけての耐え難い違和感（こっているような感じ）
2. 顔の表情が大きくゆがむ
3. 顎の痛みによって口が開かない
4. 口がタコのようになって落ち着かない時があり、話しづらい

効果
眼瞼痙攣がひどかったころ、リボトリールを服用すると、負担は少し軽くなりました。 
私が服用したリボトリールの薬の量は下記の通りで、大きな変化が見られずとも、薬を飲んでいない時に自然に「ウー・ウー」と言っていたのが、服薬によって見られなくなりました。
たしかに、劇的な変化を感じることは無くとも、薬の効果はあったと思います。

副作用
日中の眠気が増すことがありました。しかし、ひと月ほどで感じなくなりました。

離脱症状
薬の離脱症状といわれるものは、わかりませんが、薬に詳しい医師に聞いたところ、人それぞれの体質などによって、離脱症状を起こすこともあるが、頻度は少ないとのことでした。　どうしても、不安定な状況で藁にもすがる思いがあったり、偏った情報などを信じたりしまうのですが、素人の自己判断ほど怖いものは無いと思いました。
たとえ、医師に相談したといえども、私の場合は、自分のさじ加減が分かりませんでした。
ある日一度ギャーと頭が割れたようになって母に電話をしたことがあり、お薬のことに関してはとても難しく、使い方によっては危険がいっぱいなんだと思います。
本当に慎重に、お医者さんや薬剤師さんの指示に沿って減らしていくことが必要だと思います。

服薬の記録（2014/5/9～2016/1/29）

• 2014/5/9～6/3　めちゃくちゃ（飲んだり飲まなかったり、分量もまちまち）

• 2014/6/3～8/21, 9/28～10/16　朝) リボトリール細粒0.1%０．２５ｇを１包、就寝前) リボトリール細粒0.1％０．２５ｇを１包

• 2014/10/17～2015/3/15 朝） なし 就寝前) リボトリール錠０．５ｍｇを１錠 緊張時) リボトリール細粒0.1％０．３ｇを１包～

• 2015/3/16～2016/1/29 朝） なし 就寝前） なし 緊張時） リボトリール細粒0.1％０．３ｍｇを１包　または　リボトリール錠０．５ｍｇを１錠

This post is the medication history, about taking clonazepam

Clonazepam alleviated the symptoms especially for the stronger spasms around my throat.
Just like other patients, my spasms wasn't only seen with my eyelids as below.

1. spasms all over my face, especially my lips, mouth and cheeks, along with the unbearable stiffness of my entire head
2. could not control my facial expression
3. TMJ caused my mouth very hard to open
4. I was frequently puckering my lips and it made me hard to talk.

Improvements
The symptoms above improved slightly, it wasn't very obvious. However, without taking clonazepam, the spasms got much stronger and my voice was making strange noise naturally.

Side-effects
It caused drowsiness, but it disappeared within a month.

Withdrawal Symptoms
I didn't quite notice any chronic problems when I stopped daily clonazepam, but I remember I once couldn't help being alone in a room, but groaning on the phone when I called my mother. The pharmacologist (not the pharmacist) has told me that the withdrawal effects occur rarely but depends on each. I am very aware that it is one of the most difficult thing to stop medication, but the only best thing I could do was to listen to the specialist, never deciding upon scarce knowledge or a piece of information that's just from somewhere.

Records（May 9, 2014～Jan. 29, 2016）

• 2014 May 9～Jun.6 not clear (sometimes yes, sometimes no)

• 2014 Jun 3 ～Aug 21, Sep 28～Oct 16 Rivotril 0.1% powder 0.25g bid

• 2014 Oct 17 ～2015 Mar 15 before sleep) 1 Rivotril 0.5mg pill when needed) Rivotril 0.1% powder 0..3g or more

• 2015 Mar 16 ～ 2016 Jan 29 when needed) powder Rivotril 0.1% 0..3g, or 1 Rivotril 0.5mg pill

リボトリール その後/ later on with Clonazepam

最後のBotoxから1年、しぶとかったまぶたの異常がなくなって形成外科医を訪れてから、半年が経過しました。

まぶたに関しては完治であっても、耳の下や首の後ろの辺りが、こっているような感覚がある時や、精神的にも辛かったときがあったので、リボトリールで症状を抑えていました。
リボトリールの服用で違和感はなくなる反面、次第に薬の量が増えていくばかりで不安になり、精神科の主治医と相談して減らすことにしました。

結果、リボトリールを服用する代わりに、ロキソニンテープを使うと楽なことが分かりました。


Passed a year since my last Botox, there seemed no more eyelid problem.

However, I still had a bit of clonazepam due to the stiffness of the muscle of my face and back of my neck in addition to my mental condition. The amount gradually increased as I felt better, and I started to get worried about the medication.

I tried with less clonazepam, and I started to use the plaster instead.
LOXONIN TAPE(Loxoprofen sodium hydrat) helped me so much.

治った！/It's over!

治った！
最初のあごの治療（マウスピース）からおよそ１９ヶ月が経ちました。

最後の注射から6ヶ月が経過しており、Botoxの効果はもうないはずです。
主治医の形成外科医が写真を何枚も確認し、おおおーって喜んでくれました！
原因と思われた薬の変更、そして、適切な治療（Ｂotox）によって、ひとまず治りました。

ただ、マウスピースは使用しつづけたほうが良いのかもしれません。
噛むことは、三叉神経を通じて、からだ全体に色々な影響を及ぼすと知りました。複雑で難解な交感神経の刺激によって、からだのさまざまな部位がこったりするという資料をもらったのですが、素人にはとても難しい論文です。歯をくいしばったり、強く噛みしめているのは良くないみたいです。

人それぞれさまざまな状況や体質があって、今回の場合はたまたま治ったようなものです。また、症状が現れやすい体質があるらしく、再発する可能性もあります。
お金も時間もかかり、運もあるだろうし、ほかにも色んなことが大変です。でも、そんなことはくそ食らえと思わなかったら、一生そのままだったと思っています。

このブログを書くきっかけとなった信州大学病院　形成外科の伴緑也先生に感謝します。
そして、何よりも患者のみなさんの回復を心から願っています。
苦しいけれど、希望をもって治療することで、きっと良くなる！

It's over!
It's been 19 months since I started using the mouth-guard, and its over half a year since the last shot of Botox, which means there's no Botox left in my body.
I got over it by changing medication, and the medical treatment (Botox).
The surgeon was shouting at me "Oh my gosh!", and was very pleased with my eyelids. They were just normal, and he was checking through many pictures.

I heard that clenching stimulates the trigeminal nerve, and this will bring unexpected effects to our body. This complex sympathetic nerve is the one making the stiffness of the eyelids (link to the article, not easy to read but it may worth reading) and the entire body.

I truly hope the recovery for all the patients from the bottom of my heart, concluding with my gratitude for the entire support by Dr. Ryokuya Ban at Plastic&Reconstructive surgery at Shinshu University.
Let's not lose your hope, you'll get better!

ボトックス５/BOTOX 5

前回のボトックス注射から2ヶ月を目前に、目が乾き始めました。
どうしても、目薬を使う回数が、30分に1度になり、明らかな異常を感じたため、形成外科で診察の予約をしました。

５度目のボトックス 2014/12/4
前回よりも10単位少ない20単位。
前回から３ヵ月後、注射をお願いしました。

効果
注射直後より、きわめて良好
あごの問題を除けば、まぶたなど問題なし

その他
とりわけこれといった話をした記憶はありませんが、歯を食いしばることに関して、リボトリールの量をきいたら、
「眠気が増すので量についてはさじ加減」ということでした。
精神科の主治医にも相談したところ、生活に差し支えのない様に、
リボトリール細粒０．１％　０．３ｇ　を、処方してもらいました。

20単位

I started to feel the dry-eyes again 2months after the last Botox. At this time, I'd been using my eye-drops every 30min, which is obviously not normal, and I got an appointment with the surgeon.

5th Botox Dec/4/2014
20 units, which was less than 10 units from the last time.
3 months after previous Botox

Effect
Immediate recovery after the shot
No problem with eyelids, still need mouth guard

Other
The surgeon told me about the amount of clonazepam. It must be carefully taken for its drowsiness. I went to my psychiatrist's, and he prescribed me 0.3g of powder Rivotril 0.1% for the time when needed.

20 units

１年経過/After 1 year

右目の周りの違和感を感じた時からおよそ1年が経ちました。

まとめ
・目→いつもパッチリ、たまに乾きを感じる。
パソコンなどの画面を見続けることが負担。
食事のとき、歯を磨くときに目がギュッとなる。（飲み物は全く問題なし）
Botoxの効果が切れてくると、目の乾きを強く感じます。

・あご→痛みや口が開かないことは少ない。
口を大きく開くとミシミシと音がします。（顎の運動で多少解消）

・顔の筋肉などの不随意運動→ほぼなし。
話をする時、右頬もしくは左頬の一方が、ごくたまにピクリとします。

その他
気になることは、常に歯をくいしばるように顎に力が入っていることです。
以前のように口開かなくなることはなりました。なので、マウスピースは使用していませんでしたが、顎に疲れを感じるようになってから、再び使用しています。
形成外科医によれば、眼瞼痙攣の患者さんの中には歯が欠けるほどの方もいるとのこと。その場合などには、マウスピースは日常的に使ったほうが良さそうです。



It's been about a year since the first symptom.

Improvements
Eyes---almost always open
stressful when looking at the computer screens
I close my eyes when eating/brushing teeth.
I feel the dry eyes when Botox goes away

Jaw---able to open mouth without hurting
it's squeaky when opening my mouth wide (it's solved with jaw exercises)

Facial spasms---almost none
either of my cheeks rarely flickers or get twitched a bit when talking

Other
I noticed that I constantly gritted my teeth.
Even much less problem with opening my mouth, I started using my mouth guard again for my jaw.
According to the surgeon, there're patients who chip their teeth...It is probably better to use the mouth guard constantly in that case.